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因孤独症或孤独症谱系障碍是一个严重影响患儿社会功能的慢性疾病,而早期干预对改善患儿预后具有非常重要的意义,因此,对于该障碍,需早诊断、早干预。通常来说,患儿2岁前,可在专业人员指导下进行家庭干预;2岁后,可进行医院、专业机构、家庭共同参与的综合系统干预。
2.选用科学有效的治疗方法
目前,有多种治疗方法被用于治疗孤独症或孤独症谱系障碍,但许多治疗方法尚缺乏良好的循证医学证据,部分治疗方法被日益充分的研究所否定。因此,在进行治疗前,应充分了解各种治疗方法的研究现状,选择具有良好循证医学证据的治疗方法进行干预。
3.采用综合治疗的方法
因孤独症或孤独症谱系障碍患儿不仅存在发育方面的广泛落后,也存在情绪行为的异常,并可能存在共患病,因此,应根据患儿的具体情况,运用多种治疗方法,如:教育训练、行为治疗、药物治疗等对患儿进行综合系统干预。
4.坚持长期治疗干预
因孤独症或孤独症谱系障碍为长期慢性、甚至持续终生的疾病,因此,应坚持长期、持之以恒的治疗干预,从而促进患者各方面能力的发展,改善其社会功能和适应,减轻家庭的负担,提高患者及其家庭的生活质量。
(二)治疗方法
1.教育以及行为途径的干预训练
在现阶段孤独症或孤独症谱系障碍的病因及发病机制还未完全阐明、生物技术途径的干预还乏善可陈的局面下,面对孤独症或孤独症谱系障碍人士,教育以及行为途径的干预训练是当下最主流的基础康复措施。美国国立孤独症中心(NationalAutismCenter)在2015年发表的国家标准工程二期数据报告(NationalStandardProject,Phase2)中,提供了干预者需要注意培养和增进的10类行为技能以及4类干预者通常需要减少的问题行为或有挑战性的行为。而这些需要增进或者减少的目标行为,是所有干预者都应作为干预目标而追求的。
干预者可能希望增进的十大类行为技能(发展技能)包括以下几种。
1)人际交往能力:这些目标包括与一个或者更多个体互动的能力,包括但不限于联合注意或共同注意的能力(jointattention),友谊的建立和维护,社会或假扮游戏,社交技能,社交投入以及社会性问题解决的能力,以及参与适当的小组活动的能力。
2)沟通技能:包括运用言语和非言语的手段向交流伙伴传递与分享体验、情感和信息的技能,也包括影响交流伙伴的行为的技能以及理解交流伙伴意图的能力。关键点包括但不限于提要求的能力,命名的能力,语言理解,启动和维持对话,寒暄或打招呼,非言语的交流,言语表达,语用、语法与构音,叙事能力等。
3)学习的准备技能:这些技能包括但不限于模仿能力,听从指令的能力,安坐的能力,对环境声音的选择性注意能力。
4)动作技能:精细运动能力包括但不限于剪东西、着色、书写、打字、穿珠子等;粗大运动能力包括但不限于坐、立、行走、抛接球等。
5)个人自理自立能力:包括但不限于吃饭、穿衣、睡觉、刷牙、洗脸、如厕、接电话、家庭或者社区范围内的常规活动、管理时间与钱、以及自我激励。
6)个人游戏能力:包括但不限于能够独立地功能性使用玩具玩耍,社会性游戏能力属于人际交往领域。
7)学业技能:与上学或者学前准备有关的行为技能,包括但不限于学前活动(比如排序,颜色、字母、数字的识认等),反应流畅性,反应潜伏期,读、写、计算、科学、历史,以及应试技能。
8)高级认知功能:这些目标涉及社会领域之外的解决问题的能力,包括但不限于批判性思维(比如对热点问题了解别人的观点,也能提出自己的观点),智商,解决问题的能力,工作记忆,执行功能技巧,组织技巧,以及心灵理论任务等。
9)自我调节能力:该能力体现为为实现目标而对自我行为进行调整的能力。该能力包括但不限于坚持的能力,努力的付出,任务流畅性,转移注意的能力,依从计划的能力,自我管理,自我监督以及自我激励,时间管理以及对环境改变的适应能力。
10)第10类是体现上述能力结果的一个变量,也就是其个人安置的情况,是跟随主流儿童,还是在特殊机构,还是局限在家庭内生活。它本身并不代表一个技能。(注:该类在美国国家标准工程报告里列在第8位)。
干预者可能希望减少或者消退的四大类问题行为或者挑战性行为包括以下几种。
1)影响到患者心理-教育需求的普通症状。
2)问题行为,一般表现为攻击、破坏、自伤或者其他与社会以及环境不相适应的行为;
3)局限的、重复的、非功能性的行为模式、兴趣或活动。
4)感觉或情绪失调节的行为,包括焦虑、抑郁、感觉过敏等。
针对上述在孤独症教育干预过程中,所需要增进的行为技能和希望减少的挑战行为,目前最主流且循证依据比较充分肯定的是以应用行为分析(AppliedBehaviorAnalysis,ABA)的基本原理、基本规律为基础的行为途径的干预措施,下面就最基本的教学技术做一介绍。
1)回合试验教学(DiscreteTrialTeaching,DTT):国内有多种翻译,比如离散式试验教学,分离式试验教学,离散单元教学等等。回合试验教学完整套路包括以下六个阶段:摸底-主体试验教学(阶段)-单一呈现教学(阶段)-随机轮换教学(阶段)-扩展试验教学(阶段)-维持阶段。因项目自身特点和儿童发展能力的不同,训练中某具体项目未必完全覆盖所有阶段的训练,但是,训练的趋势和方向是递进的,前一阶段必然是进入下一阶段的基础。违反这个趋势和方向的训练必然会有更多的挫折和反复。教学的基本形式,是干预者发出学习指令,观察学习者的行为(并辅以从高到低的辅助教学技术帮助学习者做出正确的行为或辅以从低到高的错误矫正程序帮助学习者矫正错误的行为反应),根据学习者的行为表现,干预者给予强化或者消退学习者的行为措施。回合试验教学比较适合简单桌面的认知教学,有利于学习者在较短的时间内积累较多的表现在行为上的认知概念,并做好学前准备的各项基础技能。
2)串联行为教学:又称行为链(chainbehavior)教学,适合比较复杂的、由一连串的行为动作综合的行为认知概念的教学。一般与自理、自立能力相关的生活能力或者生存能力的项目,比较适合这种教学模式。比如刷牙、洗脸、穿衣服、做饭、打扫卫生甚至购物等。串联行为教学按照辅助撤出的顺序,又可以分为顺序法(撤出辅助的顺序与从事该行为链的行为顺序一致)和倒序法(撤出辅助的顺序与从事该行为链的行为顺序相反)。以洗手为例,洗手由打开水龙头-冲手-打洗手液-再冲手-关掉水龙头以及擦干手等6个步骤完成。每次教学首先创造在生活情景下需要洗手的教学机会(比如玩捉迷藏游戏以后用脏手去拿水果吃),然后发出“去洗手”(或“洗手以后才可以吃”)的指令,随后辅助孩子完成所有洗手的步骤,让他吃到水果。
3)自然情景下教学:又称为随机教学(IncidentalTeaching),是与桌面的回合试验教学相对的一种教学技术,强调需要教育者善于在日常生活或者自然情景中去发现、创造和利用各种自然的教学机会。比如,在孩子面前吃他最喜欢的食物,在他产生要吃的要求以后,以适当的辅助教学技术教会他表达这个要求的沟通手段(点头,手势或者语言)。关键反应训练(或者关键反应教学)是该类方法中最具有典型性的教学技术之一。
针对需要减少的挑战性行为,尤其是问题行为,首先应该对问题行为进行功能评估,通过评估,了解维持问题行为的功能所在。在了解问题行为的功能以后,再采取针对性的、一般是综合性的干预措施,减少或者消退问题行为。
针对问题行为的功能评估,一般分为三种:间接方法,主要通过量表调查,围绕问题行为发生的背景-行为-结果进行信息收集,了解问题行为发生的前后序贯联系,为问题行为的功能提出假设性的意见线索;直接方法,就是在问题行为可能发生的实际背景下直接观察问题行为的发生、发展和结果;试验法,就是通过间接方法和直接观察方法所形成的关于问题行为的功能假说通过试验的方法进行验证。一般在临床实践上,采用前两种方法就已经足够。后者主要为发表同行审议的科研文章所需要。
如果找到了问题行为的功能,那么,减少或者消退问题行为的干预措施就有了针对性,主要针对问题行为的功能,或者是该问题行为之后不再出现它原有的功能(消退),或者树立一个新的被大家接受的行为目标,该行为与问题行为拥有同样的功能,我们强化新的目标行为,问题行为也会减少或者消失;或者我们改变引发问题行为的关键背景变量,使问题行为出现的可能性减少。因此,在发现或者找到问题行为的功能以后,针对问题行为的干预就是针对问题行为功能的综合性干预措施。
2.药物治疗
尽管尚没有药物能够明确有效地改善孤独症或孤独症谱系障碍儿童的社会交往障碍和交流障碍,但是既往研究已表明,精神药物能够有效改善患儿存在的情绪行为异常,如:情绪不稳、易激惹、自语、自笑、过度活动、刻板重复行为、自伤及攻击行为等。因此,当孤独症或孤独症谱系障碍患儿存在明显的情绪行为异常时,如行为治疗无效,应及时予以精神药物治疗,以改善患儿的情绪行为症状,同时也为教育训练创造更好的条件。
在使用精神药物时,应遵从以下原则:①权衡利弊,根据患儿的年龄、症状、躯体情况合理选择治疗药物。一般情况下,学龄前儿童不建议使用精神药物。②做好知情同意。③低量起始,根据疗效和药物不良反应逐渐增加药物剂量;达到理想疗效后,可连续服用6月,然后逐渐减药,并视情决定是否停药。如停药如症状反复,则需继续服药治疗。④密切监测和及时处理药物的不良反应。⑤同时进行其他形式的治疗干预,如:教育训练、行为治疗等。
常用于孤独症或孤独症谱系障碍治疗的药物如下:
(1)抗精神病药:
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